NeDiPal mènera une recherche qualitative à orientation ethnographique auprès des équipes spécialisées de soins palliatifs à domicile, des personnes soignées/aidées, des proches et d'autres aidants informels.
Le projet de recherche constitue la composante principale de la bourse postdoctorale Marie Skłodowska-Curie de la chercheuse, qui sera accueillie par la VUB au sein du Brussels Institute for Social and Population Studies (BRISPO) à partir de mars 2026. La bourse est financée par la Commission européenne.
Les équipes de soins palliatifs à domicile sont des équipes multidisciplinaires qui interviennent au domicile privé de patients en phase terminale. Elles soutiennent les prestataires de soins existants, tels que les médecins généralistes, les services infirmiers et les aidants informels.
NeDiPal adopte une approche innovante en analysant la coproduction du travail de soins entre les prestataires de SPHC et les patients, les proches et les aidants informels à travers le prisme de la théorie des systèmes luhmannienne. Ce cadre analytique permet de concevoir les prestataires de SPHC comme des systèmes organisationnels. Les patients, les proches et les aidants informels constituent, eux aussi, des systèmes. Les deux systèmes sont opérationnellement clos, mais interdépendants et constituent des environnements pertinents l’un pour l’autre.
Les organisations étant caractérisées par des structures formelles, les prestataires de SPHC se distinguent structurellement des familles et des aidants informels et interagissent dès lors avec les technologies numériques de manière différente. Cela définit les deux principaux objectifs de recherche (voir ci-dessous).
Étudier l’utilisation des technologies numériques par les professionnels pour les tâches organisationnelles, en mettant l’accent sur l’identification de pratiques formelles et informelles telles que les contournements, le travail invisible, le bricolage et l’ingénierie inverse, à travers des entretiens et un travail de terrain ethnographique.
Examiner la manière dont les personnes soignées/aidées, les proches et les aidants informels utilisent les technologies numériques dans le travail de soins palliatifs, en se concentrant sur les dynamiques d’adoption, de contournement et d’abandon, à travers un travail de terrain ethnographique.
Sur le plan scientifique, NeDiPal permet de constituer un index de citations de publications évaluées par les pairs portant sur la numérisation et la coproduction des soins palliatifs à travers les organisations — un champ de recherche actuellement peu développé.
La sociologie de la médecine ne prend pas suffisamment en compte le niveau méso de l’ordre social, qui inclut les organisations ainsi que leur rôle dans la coproduction des soins de santé. Une approche théorique systémique est nécessaire pour analyser les différentes dynamiques complexes qui se déploient lors de la coproduction des services de santé à l’aide des technologies numériques.
Sur le plan économique, le projet peut contribuer à l’identification de technologies numériques rentables dans les soins palliatifs à domicile.
Les technologies numériques qui ne sont pas utilisées ou qui sont abandonnées (par exemple en raison d’un manque de compétences numériques) entraînent un gaspillage des ressources des contribuables et des assurances maladie. En s’appuyant sur des avis d’experts, NeDiPal permet d’identifier plus précisément les raisons de l’adoption ou de la non-adoption des technologies numériques, contribuant ainsi à des économies à moyen et long terme.
L’impact sociétal du projet réside dans sa capacité à contribuer à l’identification de pistes permettant de rendre les soins palliatifs à domicile plus accessibles aux patients grâce à l’utilisation des technologies numériques.
Dans les pays européens, il existe un écart entre les lieux de décès souhaités et les lieux de décès réels. Les technologies numériques ont le potentiel de rendre les soins palliatifs à domicile accessibles à un éventail plus large de patients, par exemple les patients vivant seuls ou ceux dont les aidants informels sont en situation de handicap.
Anna est actuellement boursière Marie Skłodowska-Curie à la Vrije Universiteit Brussel. Elle a auparavant travaillé sur différents projets de recherche portant sur les soins palliatifs, tant ambulatoires qu’hospitaliers, en Allemagne.
Email: Anna.Bauer@vub.be
Werner est professeur et chercheur senior à la Vrije Universiteit Brussel. Il a auparavant codirigé un consortium de recherche SBO financé par le FWO intitulé « Digital Ageing ».
Email: Werner.Schirmer@vub.be